Tipos y hechos de donación

La primera cosa que hay que comprender cuando se considera la donación neonatal es el hecho de que hay varios tipos de donación. Cada tipo de donación tiene requisitos y políticas diferentes.  Conocer la diferencia entre los tipos de donación ayudará a su familia a tomar una decisión educada sobre qué tipo de donación será mejor para usted y su situación.

Para tener en cuenta: La donación neonatal, independientemente del tipo, SOLO ocurre después de que el corazón ha dejado de latir, y el bebé ya no está vivo. Una cirugía de recuperación del órgano o tejido NO se producirá si el bebé todavía está vivo, o tiene pulso.

Resumen de Tipos de Donación

Esta tabla es un resumen de cada tipo de donación en relación con los donantes neonatales. Por favor, lea las secciones detalladas a continuación para conocer los detalles acerca de cada tipo de donación. Por favor, tenga en cuenta que cada Organización de Recuperación de Órganos tiene requisitos distintos y siempre es mejor que consulte con el OPO en su zona para obtener más información.

Donación de Órganos para TrasplanteDonación de Tejidos para TrasplanteDonación de Órganos/Tejidos para la Investigación
Cardiaco (y en algunos casos de muerte cerebral) debe ser establecidoMuerte cardiaca debe ser establecidaMuerte cardiaca debe ser establecida
El bebé puede necesitar ser intubado antes de la donaciónNo requiere intubaciónNo requiere intubación
El bebé debe cumplir requisitos de peso (a menudo estrictos) El bebé debe cumplir requisitos de peso (a menudo estrictos)Hay una amplia gama de pesos aceptables
Periodo corto para la recuperación del órgano después del fallecimiento el bebéPeriodo medio para la recuperación del órgano después del fallecimiento el bebéPeriodo largo para la recuperación del órgano después del fallecimiento el bebé
Órganos a menudo frágiles y difíciles de recuperar/trasplantarSe puede almacenar tejido por períodos de tiempo extendidos antes de que el trasplante debe ocurrirGran variedad de órganos/tejidos utilizados por la comunidad médica
Un número limitado de cirujanos de recuperación que trabajan en esta zonaLos bebés con una amplia gama de condiciones pueden participar

Descripciones Detalladas de los Tipos de Donación

Donación de Órganos para Trasplante

Este típicamente es el tipo de donación en que piensa la gente cuando oye las palabras “la donación de órganos”. Órganos trasplantables incluyen el corazón, el intestino, los riñones, el hígado, los pulmones y el páncreas.

La donación neonatal de los órganos para el trasplante puede ser complicada por varias razones. Estas razones incluyen el tamaño del órgano, la capacidad de los órganos a transferir en el destinatario, la calidad de la conservación del órgano a través del proceso de la muerte, la rapidez con que la cirugía recuperación debe hacerse, y a la necesidad de establecer la hora especifica de la muerte cardiaca (Muerte causada por el cese completo de la función del corazón) y en algunos casos muerte cerebral (La completa perdida irreversible o final de toda actividad del tronco cerebral y del cerebro. )

Dependiendo de la condición de su bebé y la situación que rodea al nacimiento y fallecimiento del mismo, la donación de órganos para trasplante puede ser una opción o no. A menudo, si usted quiere que su bebé califique para la donación de órganos para el trasplante, tendrá que tener a su bebé en un respirador antes de su fallecimiento y una cirugía de recuperación tendrá que ocurrir muy rápidamente después del momento establecido de la muerte.

En muchos casos, hay tantos factores que intervienen en el cumplimiento de los requisitos de la donación de órganos para trasplante que esto no es una opción viable. Recientemente, ha habido un aumento en los Estados Unidos de trasplantes exitosos de riñones neonatales, pero las opciones son todavía limitadas. Aprender los requisitos específicos en su estado con respecto a la donación de órganos para trasplante le ayudará a entender si esto es una opción para su situación.

Donación de Tejidos para Trasplante

Esta opción incluye el trasplante de hueso, cartílagos, córneas, válvulas cardíacas, tendones, ligamentos y piel. (Tenga en cuenta que esto no es una lista exhaustiva). La principal diferencia entre donación de órganos y donación de tejidos es el hecho de que tejido es menos frágil, tiene distintos requisitos y tiene un periodo de tiempo más largo antes de que una cirugía de recuperación ocurra . Actualmente, cartílagos, córneas y válvulas cardíacas son donaciones de tejido comunes entre neonatos, independientemente del diagnóstico.

Hay varios factores/requisitos que rodean la donación de tejidos neonatales para trasplante, incluyendo: haber nacido después de una edad de gestación especificada, haber nacido vivo (unas organizaciones de procuración de órganos permitirán donaciones de tejido a partir de un bebé que ha fallecido en el útero, si el momento de la muerte puede ser establecido y plazos especificados son todavía pueden ser cumplidos –cumplir un requisito del peso mínimo y, en algunos casos, vivir por un período de tiempo especificado. Cada organización de procuración de órganos (OPO) tiene reglas ligeramente diferentes y el protocolo que rodea la donación neonatal de tejidos. Hablar con su OPO local es de vital importancia y ayudará a proveer una mejor comprensión de las reglas en su zona.

La donación de tejido para trasplante se ha utilizado por muchas familias con resultados positivos. Las donaciones más comunes en esta categoría son actualmente las córneas y las válvulas del corazón.

Donación de Órganos/Tejidos para la Investigación

Los tejidos y órganos utilizables varían dependiendo de la investigación actual, pero incluyen los mismos órganos y tejidos mencionados anteriormente. Como las otras formas de donación, la donación para investigación sólo ocurre después de que la muerte cardíaca se ha establecido. Los investigadores utilizan los órganos y tejidos donados para encontrar curas para diversas enfermedades que afectan a niños y adultos. Algunos ejemplos de la investigación actual incluyen: la búsqueda de curas para la diabetes tipo 1 usando el páncreas; la creación de medicamentos más seguros para tratar la fibrosis, cirrosis y otros trastornos usando el hígado; y comprensión de las causas del asma, fibrosis quística y alergias usando pulmones neonatales.

La donación para la investigación implica varios factores que deben ser considerados antes de que  la donación sea posible. El factor principal es la necesidad actual de un órgano o tejido. Los investigadores tienen un número fijo de muestras de tejidos u órganos que necesitan por estudio. También tienen un periodo de tiempo determinado en que mantienen a los órganos o tejidos. Si tienen todas las donaciones que necesitan, es posible que la donación para la investigación no sea una de las opciones disponibles. Otros factores incluyen  la edad gestacional especificada (que varía en función dependiendo de la necesidad del investigador, pero puede ocurrir tan temprano como la viabilidad, de 22 semanas de gestación), haber nacido vivos (en algunos casos hay posibilidad de que los investigadores puedan utilizar órganos o tejido de un bebé que fallece en el útero, si el momento de la muerte puede ser establecido y los márgenes de tiempo específicos son cumplidos), que los órganos se extraigan en el periodo específico de tiempo, y el diagnóstico o la causa de la muerte del bebé.

La donación para la investigación es la opción más flexible para las donaciones de neonato debido a la amplia gama de edad gestacional y las no restricciones para el peso de nacimiento. Por desgracia, esta opción es a menudo pasada por alto. También algunas de las familias no se dan cuenta de la importancia de la donación para investigación y sólo consideran donación para trasplante. Sin embargo, un gran avance de la medicina se puede hacer cuando las familias están dispuestas a participar en la donación de órganos y tejidos para la investigación.

Donación de Cuerpo Entero para la Investigación

Las donaciones del cuerpo entero se utilizan para una variedad de propósitos de investigación y educación. Aunque la donación neonatal del cuerpo entero es relativamente nueva y la necesidad del cuerpo entero es limitada, sigue siendo una opción muy importante. Una gran cantidad de información se puede obtener a través de una sola donación.  Algunos factores que determinan si una donación del cuerpo entero puede ocurrir incluyen la necesidad actual de los investigadores, las leyes de su estado, si la donación del órgano/tejido de cualquier tipo ha pasado (algunos investigadores necesitan un cuerpo completamente intacto mientras que otros investigadores permiten que  donación de órganos y tejidos pasen antes de la donación del cuerpo entero), y la mínima edad gestacional, dependiendo de las necesidades de la investigación. Márgenes de tiempo concretos, deben ser seguidos cuando la donación se lleva a cabo.

Una vez que se produce una donación del cuerpo entero, los investigadores utilizarán la donación de un mes a un año dependiendo del tipo de investigación. Actualmente con  las donaciones de neonatos, los investigadores están usando donaciones para unos seis meses, pero el tiempo variará con cada caso. Las familias necesitan tomar esto en consideración antes de dar su consentimiento para la donación. Una vez que el investigador haya terminado, una cremación se llevará a cabo. Se notificará a la familia que la investigación está completa. En ese momento, la familia puede solicitar recibir las cenizas de su ser amado, o la organización que estableció la donación de su ser amado puede enterrar respetuosamente las cenizas.

Muestras de Sangre/Piel para Investigación

Si usted quiere devolverle a la comunidad científica o médica de una manera menos invasiva, dependiendo del diagnóstico de su hijo, es posible que usted pueda participar en un estudio de investigación donde se necesitan muestras de sangre o biopsias de la piel. Si usted está interesado en esta opción, puede ver si hay ensayos clínicos actuales o estudios de investigación que se están llevando a cabo y visitar la siguiente pagina web http://www.clinicaltrials.gov/ct2/home.

Actualmente, La Universidad de Duke tiene en marcha un estudio de investigación de la anencefalia. Este estudio incluye la capacidad de enviar las muestras de sangre de ambos padres, y sangre del cordón de su bebé con anencefalia. Puede obtener más información al hacer clic aquí.

Registro de Investigación de Defectos de Nacimiento

Otra forma de participar en la investigación de una manera menos invasiva es completando una encuesta en línea para La Investigación de Defectos de Nacimiento para los Niños, Inc. (IDNN), una organización sin fines de lucro con el objetivo de encontrar factores ambientales que conducen a una variedad de defectos de nacimiento en los Estados Unidos. IDNN ha creado el Registro de Defectos de Nacimiento Nacional y ya han encontrado factores/enlaces ambientales a varios defectos de nacimiento y quieren seguir encontrando enlaces para prevenir defectos de nacimiento en el futuro. Usted puede aprender más visitando http://www.birthdefects.org/registry/.

Otra Información

Con las donaciones, es importante darse cuenta de que los calendarios preestablecidos deben ser seguidos. Una vez que su hijo haya fallecido, una cirugía de recuperación tiene que pasar rápidamente, para permitir que los órganos y tejidos sean utilizables. Esto es cierto en el caso de donaciones de órganos para trasplante, así como donaciones para la investigación. Al donar a la investigación, a menudo existe un mayor periodo de tiempo antes de que se pueda llevar a cabo la extracción luego que el tiempo de la muerte ha sido establecido. Por ejemplo, usualmente el tiempo de extracción para el trasplante de la donación es de una a ocho horas, mientras el tiempo de extracción para la investigación es de una a doce horas. Verifique con su OPO el número de horas requeridas para su situación específica.

Después de que su hijo haya pasado por el proceso de extracción de órgano y tejido, puede optar para que él regrese a usted y así conserve recuerdos de ese ser amado. O, si lo prefiere, puede disponer de su hijo para ser transportado a la funeraria local después de la cirugía de que extracción haya sido llevada a cabo. Es importante tener en cuenta que las características físicas de su niño cambiarán un poco durante la cirugía de extracción. Habrá cambios en la temperatura del cuerpo, el color y el peso. Muchas familias optan por que el bebé vuelva a ellos después de que la extracción esté terminada y se encuentran muy agradecidos por el vínculo prolongado con su ser amado.

Es importante recordar que hay una gran cantidad de variables involucradas con la donación y no se pueden hacer promesas asegurando que una donación sucederá. Sin embargo, también es importante saber que en la actualidad, existen más opciones que nunca antes en el mundo de la donación de los órganos neonatales, entonces sea positivo. No se desanime mientras persigue e investiga las opciones sobre donación. El proceso de investigar las opciones puede traer curación, incluso si una donación no se produce en el final. Por último, estamos aquí para ayudar; no dude en ponerse en contacto con nosotros si tiene preguntas, si necesita apoyo o si se encuentra con obstáculos.